Ինչպես խրոնիկ բուժումը ավելի մոտեցնել հիվանդի առօրյային

Նյու Յորքում կայացած TIME100 Health Leadership Forum-ում քննարկվել է, թե ինչպես կարելի է խրոնիկ հիվանդությունների խնամքը հարմարեցնել հիվանդների ամենօրյա կյանքին։ Խոսքը հատկապես վերաբերում էր 1-ին տիպի շաքարախտին, տեխնոլոգիաների դերին և այն էմոցիոնալ ծանրաբեռնվածությանը, որ հետևում է ախտորոշմանը։ Մասնակիցները ընդգծել են, որ բուժումը չի սահմանափակվում բժշկական ցուցումներով, այլ պահանջում է նաև ըմբռնում, երկխոսություն և ամոթի զգացման հաղթահարում։
Նյու Յորքում անցկացված TIME100 Health Leadership Forum-ում քննարկման կենտրոնում էր հարցը, թե ինչպես խրոնիկ հիվանդությունների բուժումը կարող է ավելի բնականորեն տեղավորվել հիվանդների առօրյայի մեջ։ Զրույցը վերաբերում էր հատկապես 1-ին տիպի շաքարախտին, տեխնոլոգիական լուծումներին և ախտորոշումից հետո ընտանիքների ու հիվանդների վրա ընկնող հոգեբանական ծանրությանը։
Ախտորոշումից հետո սկսվող անտեսանելի ծանրաբեռնվածությունը
Հեռուստահաղորդավար Գարեթ Վոգելը հիշեցրել է սեփական պատմությունը՝ պատմելով, որ 11 տարեկանում ծնողները նրա մոտ կարծել են գրիպի նշաններ և նրան մեծ քանակությամբ Gatorade են տվել՝ չիմանալով, որ նա իրականում 1-ին տիպի շաքարախտի սուր ախտանիշներ ուներ։ Հիվանդանոց հասնելուն պես նրա արյան մեջ շաքարի մակարդակը եղել է ավելի քան 1000, իսկ բժիշկը, նրա խոսքով, զարմացած հարցրել է, թե ինչպես է նա դեռ քայլում։
Վոգելի խոսքով՝ բժշկական ախտորոշումից հետո սկսվում է մեկ այլ՝ հաճախ չերևացող աշխատանք, որի հիմնական բեռը կրում են ընտանիքները։ Մանկության տարիներին նա ի սկզբանե չի գիտակցել, որ շաքարախտը չի անցնելու հաջորդ օրը, իսկ էնդոկրինոլոգը հիմնականում տվել է բժշկական բացատրությունները՝ թողնելով ծնողներին հուզական ծանրաբեռնվածության մեծ մասը։
Տեխնոլոգիան օգնում է, բայց չի փոխարինում խոսակցությանը
Ավելի քան երեք տասնամյակ անց Վոգելն ասում է, որ դեռ սովորում է ապրել այդ վիճակի հետ։ Նրա խոսքով՝ տեխնոլոգիան զգալիորեն հեշտացրել է հիվանդության կառավարումը, սակայն նույնքան կարևոր է դարձել հարցեր տալու և նույն փորձառությունն ունեցող մարդկանց հետ խոսելու պատրաստակամությունը։ Նա ընդգծել է, որ նույնիսկ անծանոթ մարդիկ կարող են ընդհանուր լեզու գտնել շաքարախտի ամենօրյա կառավարման փորձով։
Insulet ընկերության նախագահ և գլխավոր գործադիր տնօրեն Էշլի Մքքևոյը նշել է, որ ավելի լավ բժշկական տեխնոլոգիա ստեղծելու համար անհրաժեշտ է հասկանալ ոչ միայն կլինիկական տվյալները, այլև հիվանդի օրվա մանրամասները։ Նրա խոսքով՝ 2-րդ տիպի շաքարախտը նույնպես խրոնիկ և առաջադիմող հիվանդություն է, սակայն դրա շուրջ տարածված պատկերացումները հաճախ բերում են նրան, որ հիվանդները նույն մակարդակի կարեկցանք չեն ստանում։
Հիվանդը՝ ոչ միայն օգնություն ստացող, այլև գիտելիք փոխանցող
Հոգեբույժ և հետազոտող դոկտոր Ջուդիթ Ջոզեֆը նշել է, որ այսօր հիվանդները միայն բուժում ստացողներ չեն։ Ավելի ու ավելի հաճախ հենց նրանք են օգնում բժշկական անձնակազմին հասկանալ, թե ինչ է անհրաժեշտ արդյունավետ խնամքի համար, և ինչպիսի լուծումներ են համապատասխանում իրական կյանքին։
Եզրափակելով՝ Ջոզեֆը կոչ է արել հրաժարվել այն համոզմունքից, թե հիվանդությունը կամ երեխայի հիվանդությունը կարող է ընկալվել որպես մեղքի կամ սխալի ապացույց։ Նա ընդգծել է, որ խրոնիկ հիվանդություններով ապրող մարդիկ պետք է պայքարեն ամոթի զգացման դեմ և իրենց խնամքը դիտարկեն ոչ թե որպես անձնական ձախողում, այլ որպես շարունակական, գիտակցված պատասխանատվություն։
TIME100 Health Leadership Forum-ը կազմակերպվել է American Cancer Society-ի, Kite-ի՝ Gilead Sciences ընկերության, Insulet-ի, Musely-ի և NMDP-ի աջակցությամբ։
Աղբյուր՝ Time Magazine