Դեմենցիայի գաղտնիքը և հրապարակայնության գինը
Դեմենցիայի և Ալցհեյմերի հիվանդության մասին հրապարակային խոսել-չխոսելու ընտրությունը տարիներ շարունակ մնում է բարդ անձնական ու հասարակական հարց։ Բժիշկների դիտարկմամբ՝ հայտնի մարդկանց մի մասը նախընտրում է ախտորոշումը հրապարակել կյանքի ընթացքում, մյուսները՝ պահել գաղտնի մինչև մահը։ Այս ընտրությունը կապվում է թե՛ անձնական արժանապատվության, թե՛ հանրային իրազեկման և աջակցության հետ։
Դեմենցիայի և Ալցհեյմերի հիվանդության շուրջ հրապարակայնության կամ լռության ընտրությունը հաճախ վերածվում է անձնական արժանապատվության և հանրային պատասխանատվության միջև բարդ հավասարակշռության։ Բժիշկների ու հիվանդների փորձը ցույց է տալիս, որ այս հարցում միևնույն ճիշտ պատասխանը գոյություն չունի. յուրաքանչյուր ընտանիք որոշումը կայացնում է սեփական հանգամանքների, արժեքների և սպասումների հիման վրա։
Հայտնի անուններ, տարբեր որոշումներ
Հանրային դեմքերի պատմությունները դա պարզ ցույց են տալիս։ Ռոնալդ Ռեյգանը, Չարլթոն Հեսթոնը, Թոնի Բենեթը և Դենի Գլովերը իրենց ախտորոշման մասին խոսել են կյանքի ընթացքում, մինչդեռ Մարգարեթ Թետչերը, Նորման Ռոքվելը և Շոն Քոններին իրենց հիվանդության մասին հանրությունը տեղեկացել է միայն մահից հետո։ Երկու մոտեցումներն էլ արտացոլում են նույն դժվարությունը՝ ինչպես պաշտպանել անձնական կյանքը, երբ մարդը հասարակական ուշադրության կենտրոնում է։
Ընդհանուր սկզբունքը պարզ է. առողջական տեղեկությունը գաղտնի պահելը մարդու հիմնարար իրավունքն է։ Սակայն երբ խոսքը վերաբերում է կյանքի սահմանափակող կամ հիշողության ու ինքնուրույնության վրա ազդող հիվանդությանը, հրապարակայնացումը կարող է նաև կարևոր հանրային նշանակություն ունենալ՝ նպաստելով հասկացմանը, պակասեցնելով խարանն ու օգնելով մյուսներին ավելի վաղ դիմել բժշկի։
Հանրային խոսքի ազդեցությունը
Բժիշկների օրինակներում հաճախ հիշատակվում է Մայքլ Ջեյ Ֆոքսը, ով մոտ երեք տասնամյակ առաջ հայտարարեց Պարկինսոնի հիվանդության վաղ փուլում գտնվելու մասին։ Այդ հայտարարությունը մեծապես բարձրացրեց այդ ժամանակ դեռևս համեմատաբար քիչ ճանաչված հիվանդության նկատմամբ ուշադրությունը, իսկ նրա հիմնադրամը հետագայում զգալի միջոցներ ուղղեց հետազոտություններին։ Նրա հրապարակային դիրքորոշումը նաև օգնեց բազմաթիվ հիվանդների բաց խոսել իրենց վիճակի մասին և ստանալ աջակցություն։
Նման փորձը հատկապես կարևոր է հիշողության խանգարումների դեպքում, քանի որ հիվանդության վաղ փուլերում մարդիկ հաճախ ինքնուրույն են որոշում՝ լռե՞լ, թե՞ բացվել շրջապատի առաջ։ Մասնագետների կարծիքով՝ առնվազն սկզբնական շրջանում գաղտնիության ցանկությունը բնական արձագանք է, քանի որ շատերը վախենում են պիտակավորումից, խղճահարությունից կամ մասնագիտական ու անձնական հարաբերությունների փոփոխությունից։
Ընտանիքի դերակատարությունը և աջակցության անհրաժեշտությունը
Միևնույն ժամանակ, հիվանդությունը միայն անհատին չի վերաբերուում։ Ընտանիքի անդամներն ու խնամողները հաճախ կանգնում են դժվար ընտրության առաջ՝ ինչպես պաշտպանել հիվանդի արժանապատվությունը և միաժամանակ ապահովել նրա անվտանգությունը։ Մասնագետները հիշեցնում են, որ սոցիալական կապերի պահպանումը, շփումը և ակտիվ կյանքը կարող են էականորեն մեղմել մեկուսացումը և բարենպաստ ազդեցություն ունենալ հիվանդի հոգեկան վիճակի վրա։
Բժիշկների ուղերձը պարզ է՝ անկախ նրանից, ընտրվում է հրապարակայնությո՞ւն, թե՞ գաղտնիություն, մարդը չպետք է մենակ մնա իր ախտորոշման հետ։ Աջակցությունը, տեղեկացված խնամքը և շրջապատի ըմբռնումը կարող են օգնել նվազեցնել հիվանդության ազդեցությունը առօրյա կյանքի վրա և պահպանել կյանքի որակը որքան հնարավոր է երկար։
Աղբյուր՝ Time Magazine